Vivir con un niño con parálisis cerebral

La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos que afectan a la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. La parálisis cerebral es la discapacidad motora más común en la infancia. Cerebral significa que tiene que ver con el cerebro. Parálisis significa debilidad o problemas con el uso de los músculos. La parálisis cerebral está causada por un desarrollo cerebral anormal o por daños en el cerebro en desarrollo que afectan a la capacidad de la persona para controlar sus músculos.

Los síntomas de la parálisis cerebral varían de una persona a otra. Una persona con parálisis cerebral severa puede necesitar un equipo especial para poder caminar, o puede no ser capaz de caminar en absoluto y necesitar cuidados de por vida. Una persona con parálisis cerebral leve, por el contrario, puede caminar con un poco de dificultad, pero no necesita ninguna ayuda especial. La parálisis cerebral no empeora con el tiempo, aunque los síntomas exactos pueden cambiar a lo largo de la vida de una persona.

Todas las personas con parálisis cerebral tienen problemas de movimiento y postura. Muchas de ellas también tienen afecciones relacionadas, como discapacidad intelectual, convulsiones, problemas de visión, audición o habla, cambios en la columna vertebral (como escoliosis) o problemas articulares (como contracturas).

Intervención en la parálisis cerebral

La parálisis cerebral suele estar causada por una lesión cerebral que se produce antes o durante el nacimiento. A menudo, los médicos reconocen por primera vez los signos y síntomas de una lesión cerebral -como dificultad para llorar, disminución de la frecuencia cardíaca o falta de movimientos en brazos y piernas- inmediatamente después de que nazca el bebé.

Si los médicos sospechan de algún tipo de lesión cerebral o de un desarrollo anormal del cerebro, un equipo de especialistas neonatales de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del Tisch Hospital, que forma parte del Hassenfeld Children’s Hospital de la NYU Langone, ofrece tratamiento inmediato a los recién nacidos para prevenir daños cerebrales adicionales.Nuestra Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) es un entorno de apoyo y familiar. Nuestros médicos le animan a acompañarles en las rondas diarias mientras su bebé está en cuidados intensivos. Esto da a los padres la oportunidad de escuchar a los médicos hablar sobre el tratamiento y las actualizaciones médicas, y también de hacer preguntas sobre el estado de su bebé o los próximos pasos.

Nuestros neonatólogos pueden recomendar el tratamiento con cool-cap si los resultados de las pruebas diagnósticas sugieren que el cerebro del bebé se vio privado de oxígeno durante el parto. Esta es una causa poco común de parálisis cerebral, pero nuestros especialistas tienen la experiencia para identificar cuando esto ocurre.Hassenfeld Children’s Hospital es uno de los centros médicos líderes en el noreste para la terapia de cool-cap. Cuando se administra dentro de las seis horas siguientes al nacimiento, cuando se desconoce la causa del daño cerebral, este tratamiento puede ayudar a prevenir otras lesiones cerebrales.La tecnología del cool-cap se basa en una premisa sencilla pero eficaz: reducir la temperatura central del cerebro del bebé en unos pocos grados disminuye la necesidad de oxígeno.En las horas siguientes a una lesión cerebral, el cuerpo del bebé reacciona a la defensiva con una respuesta inflamatoria. Este tratamiento alivia la inflamación y da al cerebro del bebé la oportunidad de descansar, reduciendo el riesgo de que se produzcan más daños cerebrales.La terapia con cool-cap se administra en la UCIN. Los médicos colocan un pequeño gorro que contiene agua fría en circulación en la cabeza del bebé. La temperatura de este gorro se regula para mantener la temperatura corporal central del bebé a unos 93 grados Fahrenheit. Durante este tiempo, los médicos controlan continuamente las constantes vitales del bebé y buscan signos de daño neurológico.

El cuidado de un niño con parálisis cerebral

Los niños con discapacidades de entre 0 y 21 años tienen derecho a recibir servicios educativos en virtud de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA), que garantiza que todos los niños con discapacidades tengan a su disposición una «educación pública gratuita y adecuada» que haga hincapié en la educación especial y los servicios relacionados diseñados para satisfacer sus necesidades únicas y prepararles para seguir estudiando, trabajar y vivir de forma independiente.

A partir de los tres años, se elaboran Programas Educativos Individualizados (IEP) para los niños.    Un IEP es una declaración escrita del programa educativo diseñado para satisfacer las necesidades individuales de un niño. El IEP se centra en las metas y objetivos a largo plazo que se determinan mediante una valoración y evaluación. Un equipo multidisciplinar, que incluye a los padres del niño, elabora el IEP. Si un niño necesita un servicio relacionado (por ejemplo, terapia ocupacional, terapia del lenguaje) para recibir una educación pública gratuita y adecuada, debe proporcionarse sin coste alguno para los padres.

Cada estado tiene al menos un Centro de Información y Formación de Padres financiado por el gobierno federal que proporciona información, formación y defensa a los padres en relación con el derecho de su hijo a una educación pública gratuita y adecuada.

Intervención temprana en la parálisis cerebral

Aunque la parálisis cerebral es una discapacidad que dura toda la vida, hay muchas intervenciones que pueden ayudar a reducir su impacto en el cuerpo y la calidad de vida de la persona. Una intervención es un servicio que pretende mejorar el estado de la parálisis cerebral y la experiencia diaria de la persona que la padece.

Los niños con parálisis cerebral pueden contar con el apoyo de un equipo de profesionales, entre ellos profesionales de la salud y servicios de apoyo comunitarios, que trabajan juntos para ayudar al niño y a su familia a alcanzar sus objetivos.

Al final de la adolescencia y al principio de los 20 años, muchos jóvenes asumen cada vez más la responsabilidad de su propia salud y bienestar. Su equipo puede incluir profesionales de la salud y proveedores de la comunidad en general, como entrenadores de fitness.

Las medidas de salud pública, como la obligatoriedad del cinturón de seguridad, el vallado de las piscinas y la vacunación contra la rubéola, siguen previniendo algunas PC. Recientemente se han introducido varias intervenciones para bebés de alto riesgo con el fin de reducir el riesgo o la gravedad de la parálisis cerebral. Tres ejemplos son: